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    Sobre Ana Cadengue, Brasil, Rio Grande do Norte, Saúde

    Rio Grande do Norte celebra “Purple Day” em prol da conscientização sobre a epilepsia

    Março Roxo é uma iniciativa internacional que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a epilepsia, promovendo eventos que tragam conhecimento sobre a doença. Seguindo esse propósito, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) promove no dia 26 de março, conhecido como “Purple Day” (do inglês, “Dia Roxo), e também durante esta semana, ações com objetivo de chamar atenção para a doença e proporcionar bons momentos a pacientes e familiares.

    Para Maria Alice Susemihl, presidente da ABE, essas iniciativas são essenciais para promover a conscientização da população. “Apesar de ser uma doença conhecida, que atinge milhões de pessoas, ainda há muitas dúvidas e até mesmo desinformação sobre a epilepsia. Por isso, levar esse conhecimento a todos de forma simples, com atividades onde a pessoa com epilepsia é protagonista, é essencial e pode promover mudanças significativas tanto a nível individual quanto social”, ressalta. “É importante mantermos essa conscientização não só em março, mas em todo ano”.

    Os projetos contam com apoio da LivaNova, empresa líder no mercado de neuromoduladores, equipamentos recomendados no tratamento da epilepsia resistente a medicamentos, também conhecida como refratária.

    Sobre a epilepsia       

    A epilepsia é uma doença neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que a posiciona como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises.                                    

    O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva. “Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica Maria Alice, presidente da ABE.

    “A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Maria Alice. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida”.

    Sobre o Purple Day

    Todos os anos, no dia 26 de março, ocorre o Purple Day. Nesta data, pessoas do mundo todo são convidadas a usar roxo, arrecadar fundos e sediar eventos em apoio à conscientização sobre a epilepsia. A iniciativa foi criada em 2008, pela canadense Cassidy Megan. Motivada por sua própria luta contra a epilepsia, ela uniu forças a associações em prol da doença, e assim se instituiu esse dia para a discussão sobre a epilepsia, visando dissipar mitos e oferecer apoio às pessoas que sofrem com essa condição, mostrando que elas não estão sozinhas. Desde então, o movimento se expandiu para inúmeros países.

    SERVIÇO:

    • Neurolife – Natal

    Eventos para pacientes. Médicos e equipe multidisciplinar para divulgação sobre epilepsia.

    Data: 26/03 (terça-feira)

    Local: Av Campos Sales 901 sala 2602 Tirol. Natal

    Responsável: Dr. Thiago Rocha

    • Audiência Pública Purple Day Brasil

    Data: 26/03 (terça-feira)

    Local: ALRN – Natal

    Horário: 18h

    • ApoieEpilepsia

    Curso: “Epilepsia – Além do diagnóstico”

    Data: 06/04 (sábado)

    Local: Auditório UFRN – Natal

    Horário: 8h às 18h

    Responsáveis: Dr Hougelle Simplício e Dra Nicelli Candez

    Voltado a pais de pacientes e médicos, capacidade para 200 pessoas

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    Sobre Destaque, Saúde

    Março Roxo: mês de conscientização sobre a epilepsia

    A campanha Março Roxo tem como objetivo conscientizar a população sobre a epilepsia e combater o preconceito que as vítimas da síndrome sofrem. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), a epilepsia atinge mais de 50 milhões de pessoas no mundo. A OMS também estima que, se houver diagnóstico e tratamento corretos, 70% das pessoas podem ficar livres das crises.

    No Brasil, a epilepsia atinge 1,5% da população. Portanto, em torno de 3 milhões de pessoas no país apresentam a doença. Desse número, aproximadamente 1 milhão de pessoas apresentam a forma refratária da doença, ou seja, fazem uso de 2 medicamentos antiepilépticos, mas não conseguem o controle adequado das crises. Quando isso acontece, o impacto na qualidade de vida, nas atividades laborativas, relações familiares e pessoais desses pacientes pode ser devastador, afirma o neurocirurgião Dr Thiago Rocha.

    A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro, que são recorrentes e geram as crises epilépticas. Para considerar que uma pessoa tem epilepsia, ela deverá ter repetição de suas crises epilépticas.

    A epilepsia não tem cura, mas a maior parte das epilepsias vai ficar totalmente controlada com medicação, assim como a maioria das doenças crônicas, tais como colesterol alto, diabetes, hipertensão. Você não cura essas doenças, mas consegue controlá-las e ter uma vida normal. Há tratamentos eficazes, que permitem que a pessoa enferma siga vida normal, na grande maioria dos casos.

    A medicina tem avanços importantes no tratamento da doença. “Os pacientes que não respondem ao tratamento clínico, devem ser referenciados para uma avaliação pré-operatória de maneira precoce a fim de evitar que os efeitos deletérios da doença prejudiquem a vida dessas pessoas. O objetivo da cirurgia de epilepsia é deixar os pacientes que são refratários livres de crises ou pelo menos reduzir a frequência dessas crises, melhorando assim a qualidade de vida e reduzindo o impacto trazido pela doença.” afirma o neurocirurgião, especialista em cirurgia de epilepsia, Dr. Thiago Rocha.

    A seleção adequada de um paciente para a cirurgia de epilepsia inclui preceitos básicos que são a determinação da refratariedade clínica aos medicamentos antiepilépticos, a provável localização do foco epiléptico, que é a região cerebral onde ocorre a geração das crises epilépticas, o impacto da epilepsia na vida do paciente e a motivação do paciente para ser operado. “O objetivo da cirurgia não é a retirada dos medicamentos antiepilépticos, porém isso pode ocorrer, de maneira cautelosa, após 2 anos do pós-operatório, se o paciente durante esse período não apresentar novas crises e os eletroencefalogramas durante o acompanhamento apresentarem resultados normais” relata Dr. Thiago Rocha.

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    Sobre Natal

    “Pit Stop da Inclusão” acontece neste sábado em Ponta Negra

    No próximo dia 21, se comemora o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência. Em Natal, são muitas as instituições que trabalham com esse público, mas algumas ainda são pouco conhecidas da população. E é para dar visibilidade ao trabalho desenvolvido por essas organizações que neste sábado, 18, haverá o “Pit Stop da Inclusão”, evento que faz parte da programação do Setembro Verde, e acontece nesse sábado, em Ponta Negra. As pessoas que passarem pelo local serão convidadas a conhecerem os trabalhos das instituições e ONGs, e receberão brindes e informativos.

    Entre os presentes no evento, associações e ONGs que militam em prol das pessoas com autismo, síndrome de down, deficiência visual, e doenças raras, entre outras. “Essas lutas são constantes, porque ainda nos falta muito para uma sociedade totalmente inclusiva. Divulgar o nosso trabalho ajuda também para conscientizar a população sobre a importância da inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, explica Adalgisa Figueredo, presidente da MED Microcefalia, associação que reúne pais e mães de cerca de 60 crianças com microcefalia pelo zyka vírus.

    “Essas associações fazem um trabalho louvável, impactando muito positivamente na vida das pessoas com deficiência e suas famílias. E tem gente que nem sabe que elas existem. Nós queremos dar visibilidade, para que as pessoas conheçam e apoiem as causas”, diz o vereador Tércio Tinoco, que durante 6 anos presidiu a Sadef (Sociedade Amigos do Deficiente Físico do RN), que trabalha a inclusão das pessoas com deficiência por meio do esporte.

    SERVIÇO
    PIT STOP DA INCLUSÃO
    Sábado, 18/09 – 8h
    Local: Av. Praia de Ponta Negra, 8812 (em frente ao estacionamento do Praia Shopping)
    Participantes: Adevirn, Adote, Apae, Apoie Epilepsia, Associação de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, Associação dos Pais e Amigos dos Autistas, Associação Mães Corujas Batalhadoras, Associação Paralisia Cerebral, Associação Síndrome de Down, Instituto de Educação e Reabilitação de Cegos, Med Microcefalia, Movimento Independente Pró-Autismo, Neurinho, Sadef e Sociedade dos Cegos

    Apoiadores: Cacau Show, Coloplast, Endocenter, Matersol, Natal Praia Inclusiva, Office Gesso, Vereador Tércio Tinoco