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    Sobre Saúde

    Hermano Morais defende criação de Centro de Referência para Doenças Raras no RN

    O deputado Hermano Morais (PV) destacou nessa quinta-feira (1º), em pronunciamento na sessão plenária da Assembleia Legislativa, requerimento encaminhado ao Governo do Estado em que solicita a criação de um Centro de Referência para Doenças Raras no Rio Grande do Norte. De acordo com dados citados pelo parlamentar, no Brasil vivem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma enfermidade tida como rara.
     
    “A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doença rara como aquela que acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Existem entre cinco e oito mil doenças raras no mundo e são, geralmente, crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. Cerca de 80% dessas doenças são causadas por mutações genéticas”, explica Hermano.
     
    Segundo o deputado, as manifestações clínicas para as doenças raras não são tão evidentes e muitas vezes se confunde com problemas de saúde comuns, se fazendo necessários mais estudos no Brasil para contribuir com o diagnóstico da enfermidade e, assim, proporcionar tratamento adequado. “O fato é que se conhece muito pouco sobre o tema e as poucas produções existentes não dão conta do universo que abriga as questões envolvidas. As doenças genéticas inspiram atendimento multidisciplinar que facilite a realização de atividades diárias e proporcione uma melhor adesão ao tratamento, como também de medidas paliativas”, justifica Hermano.
     
    De acordo com o documento encaminhado pelo deputado, o Centro de Reabilitação Infantil do RN (CRI) conta com um médico geneticista, médicos especialistas em diversas áreas, mas não dispõe de Serviço de Atendimento de Urgência e de Centro de Infusão – local destinado ao atendimento de pacientes com doenças raras. O Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), por sua vez, dispõe de especialistas, Serviço de Atendimento de Urgência e Centro de Infusão, mas não tem médico geneticista. Ao todo, o estado potiguar conta atualmente com nove centros de infusão, distribuídos por: Natal, Alto do Rodrigues, Baraúna, Mossoró, Apodi, Currais Novos, São Miguel e Pau dos Ferros.
     
    Para o parlamentar, faltam investimentos das mais diversas ordens para projetos de pesquisa que possibilitem conhecimento aprofundado sobre a manifestação das doenças raras e, sobretudo para o desenvolvimento de novas tecnologias que possibilitem tratamentos mais eficazes.
     
    “Por tudo isso, é de suma importância o atendimento deste requerimento para assim contribuir com a efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras ofertando políticas que a assegurem, sobretudo, o respeito à vida, tão bem estabelecido na Constituição Federal”, aponta Hermano.

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    Sobre Natal, Saúde

    Natal pode ganhar Centro de Referência em tratamento de doenças raras

    Natal tem cerca de 28% da população com algum tipo de deficiência. É o maior percentual entre todas as capitais do país, mas na contramão dessa estatística, o RN é o único Estado brasileiro que não possui um Centro de referência em tratamento de doenças raras.

    “É um absurdo. Devíamos ser exemplo, mas hoje nosso destaque é negativo. Por isso nosso mandato sempre esteve na luta para melhorar de todas as formas o acesso aos tratamentos de doenças raras e deficiências. Nosso foco é dar qualidade de vida e dignidade a essas pessoas “, diz o vereador Tércio Tinoco.

    Nessa segunda (25) o parlamentar se reuniu com o superintendente do Ministério da Saúde no RN, Francisco Junior do Rêgo e a presidente da Associação de Doenças raras do Rio Grande do Norte, Andreia Mota, para discutir o assunto.

    “Estamos avançando no projeto de construir uma agenda propositiva com HUOL, Hospital Universitário Onofre Lopes “, garantiu o superintendente. A presidente da associação completou: “A demanda é grande e além do diagnóstico, a pessoal com doença rara precisa de um lugar para se tratar, com referência e atendimento multidisciplinar. Nós acreditamos que o HUOL está capacitado pra isso”, diz Andreia.

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    Sobre Natal

    “Pit Stop da Inclusão” acontece neste sábado em Ponta Negra

    No próximo dia 21, se comemora o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência. Em Natal, são muitas as instituições que trabalham com esse público, mas algumas ainda são pouco conhecidas da população. E é para dar visibilidade ao trabalho desenvolvido por essas organizações que neste sábado, 18, haverá o “Pit Stop da Inclusão”, evento que faz parte da programação do Setembro Verde, e acontece nesse sábado, em Ponta Negra. As pessoas que passarem pelo local serão convidadas a conhecerem os trabalhos das instituições e ONGs, e receberão brindes e informativos.

    Entre os presentes no evento, associações e ONGs que militam em prol das pessoas com autismo, síndrome de down, deficiência visual, e doenças raras, entre outras. “Essas lutas são constantes, porque ainda nos falta muito para uma sociedade totalmente inclusiva. Divulgar o nosso trabalho ajuda também para conscientizar a população sobre a importância da inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, explica Adalgisa Figueredo, presidente da MED Microcefalia, associação que reúne pais e mães de cerca de 60 crianças com microcefalia pelo zyka vírus.

    “Essas associações fazem um trabalho louvável, impactando muito positivamente na vida das pessoas com deficiência e suas famílias. E tem gente que nem sabe que elas existem. Nós queremos dar visibilidade, para que as pessoas conheçam e apoiem as causas”, diz o vereador Tércio Tinoco, que durante 6 anos presidiu a Sadef (Sociedade Amigos do Deficiente Físico do RN), que trabalha a inclusão das pessoas com deficiência por meio do esporte.

    SERVIÇO
    PIT STOP DA INCLUSÃO
    Sábado, 18/09 – 8h
    Local: Av. Praia de Ponta Negra, 8812 (em frente ao estacionamento do Praia Shopping)
    Participantes: Adevirn, Adote, Apae, Apoie Epilepsia, Associação de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, Associação dos Pais e Amigos dos Autistas, Associação Mães Corujas Batalhadoras, Associação Paralisia Cerebral, Associação Síndrome de Down, Instituto de Educação e Reabilitação de Cegos, Med Microcefalia, Movimento Independente Pró-Autismo, Neurinho, Sadef e Sociedade dos Cegos

    Apoiadores: Cacau Show, Coloplast, Endocenter, Matersol, Natal Praia Inclusiva, Office Gesso, Vereador Tércio Tinoco