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    Natal pode ganhar Centro de Referência em tratamento de doenças raras

    Natal tem cerca de 28% da população com algum tipo de deficiência. É o maior percentual entre todas as capitais do país, mas na contramão dessa estatística, o RN é o único Estado brasileiro que não possui um Centro de referência em tratamento de doenças raras.

    “É um absurdo. Devíamos ser exemplo, mas hoje nosso destaque é negativo. Por isso nosso mandato sempre esteve na luta para melhorar de todas as formas o acesso aos tratamentos de doenças raras e deficiências. Nosso foco é dar qualidade de vida e dignidade a essas pessoas “, diz o vereador Tércio Tinoco.

    Nessa segunda (25) o parlamentar se reuniu com o superintendente do Ministério da Saúde no RN, Francisco Junior do Rêgo e a presidente da Associação de Doenças raras do Rio Grande do Norte, Andreia Mota, para discutir o assunto.

    “Estamos avançando no projeto de construir uma agenda propositiva com HUOL, Hospital Universitário Onofre Lopes “, garantiu o superintendente. A presidente da associação completou: “A demanda é grande e além do diagnóstico, a pessoal com doença rara precisa de um lugar para se tratar, com referência e atendimento multidisciplinar. Nós acreditamos que o HUOL está capacitado pra isso”, diz Andreia.

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    “Pit Stop da Inclusão” acontece neste sábado em Ponta Negra

    No próximo dia 21, se comemora o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência. Em Natal, são muitas as instituições que trabalham com esse público, mas algumas ainda são pouco conhecidas da população. E é para dar visibilidade ao trabalho desenvolvido por essas organizações que neste sábado, 18, haverá o “Pit Stop da Inclusão”, evento que faz parte da programação do Setembro Verde, e acontece nesse sábado, em Ponta Negra. As pessoas que passarem pelo local serão convidadas a conhecerem os trabalhos das instituições e ONGs, e receberão brindes e informativos.

    Entre os presentes no evento, associações e ONGs que militam em prol das pessoas com autismo, síndrome de down, deficiência visual, e doenças raras, entre outras. “Essas lutas são constantes, porque ainda nos falta muito para uma sociedade totalmente inclusiva. Divulgar o nosso trabalho ajuda também para conscientizar a população sobre a importância da inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, explica Adalgisa Figueredo, presidente da MED Microcefalia, associação que reúne pais e mães de cerca de 60 crianças com microcefalia pelo zyka vírus.

    “Essas associações fazem um trabalho louvável, impactando muito positivamente na vida das pessoas com deficiência e suas famílias. E tem gente que nem sabe que elas existem. Nós queremos dar visibilidade, para que as pessoas conheçam e apoiem as causas”, diz o vereador Tércio Tinoco, que durante 6 anos presidiu a Sadef (Sociedade Amigos do Deficiente Físico do RN), que trabalha a inclusão das pessoas com deficiência por meio do esporte.

    SERVIÇO
    PIT STOP DA INCLUSÃO
    Sábado, 18/09 – 8h
    Local: Av. Praia de Ponta Negra, 8812 (em frente ao estacionamento do Praia Shopping)
    Participantes: Adevirn, Adote, Apae, Apoie Epilepsia, Associação de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, Associação dos Pais e Amigos dos Autistas, Associação Mães Corujas Batalhadoras, Associação Paralisia Cerebral, Associação Síndrome de Down, Instituto de Educação e Reabilitação de Cegos, Med Microcefalia, Movimento Independente Pró-Autismo, Neurinho, Sadef e Sociedade dos Cegos

    Apoiadores: Cacau Show, Coloplast, Endocenter, Matersol, Natal Praia Inclusiva, Office Gesso, Vereador Tércio Tinoco