Março Roxo é uma iniciativa internacional que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a epilepsia, promovendo eventos que tragam conhecimento sobre a doença. Seguindo esse propósito, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) promove no dia 26 de março, conhecido como “Purple Day” (do inglês, “Dia Roxo), e também durante esta semana, ações com objetivo de chamar atenção para a doença e proporcionar bons momentos a pacientes e familiares.
Para Maria Alice Susemihl, presidente da ABE, essas iniciativas são essenciais para promover a conscientização da população. “Apesar de ser uma doença conhecida, que atinge milhões de pessoas, ainda há muitas dúvidas e até mesmo desinformação sobre a epilepsia. Por isso, levar esse conhecimento a todos de forma simples, com atividades onde a pessoa com epilepsia é protagonista, é essencial e pode promover mudanças significativas tanto a nível individual quanto social”, ressalta. “É importante mantermos essa conscientização não só em março, mas em todo ano”.
Os projetos contam com apoio da LivaNova, empresa líder no mercado de neuromoduladores, equipamentos recomendados no tratamento da epilepsia resistente a medicamentos, também conhecida como refratária.
Sobre a epilepsia
A epilepsia é uma doença neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que a posiciona como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises.
O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva. “Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica Maria Alice, presidente da ABE.
“A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Maria Alice. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida”.
Sobre o Purple Day
Todos os anos, no dia 26 de março, ocorre o Purple Day. Nesta data, pessoas do mundo todo são convidadas a usar roxo, arrecadar fundos e sediar eventos em apoio à conscientização sobre a epilepsia. A iniciativa foi criada em 2008, pela canadense Cassidy Megan. Motivada por sua própria luta contra a epilepsia, ela uniu forças a associações em prol da doença, e assim se instituiu esse dia para a discussão sobre a epilepsia, visando dissipar mitos e oferecer apoio às pessoas que sofrem com essa condição, mostrando que elas não estão sozinhas. Desde então, o movimento se expandiu para inúmeros países.
SERVIÇO:
- Neurolife – Natal
Eventos para pacientes. Médicos e equipe multidisciplinar para divulgação sobre epilepsia.
Data: 26/03 (terça-feira)
Local: Av Campos Sales 901 sala 2602 Tirol. Natal
Responsável: Dr. Thiago Rocha
- Audiência Pública Purple Day Brasil
Data: 26/03 (terça-feira)
Local: ALRN – Natal
Horário: 18h
- ApoieEpilepsia
Curso: “Epilepsia – Além do diagnóstico”
Data: 06/04 (sábado)
Local: Auditório UFRN – Natal
Horário: 8h às 18h
Responsáveis: Dr Hougelle Simplício e Dra Nicelli Candez
Voltado a pais de pacientes e médicos, capacidade para 200 pessoas
